Många neurobloggare före mig har vittnat om nästan obefintligt stöd från omgivningen, och så har vi också haft det i perioder. Tyvärr. När vi haft lite hjälp, så har maken varit sjuk, så det har varit tufft ändå. Men jag tänker inte upprepa allt om detta här - det finns längre ner i bloggen för den som vill läsa. Jag tänker skriva vilket stöd som varit det bästa stödet för oss och som vi gärna tar i framtiden också.
1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.
Alla ni som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar och kanske förstår. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.
2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".
3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.
En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. När min pappa dog, så erbjöd han att köra mig för att titta på honom en sista gång och sen hem igen, över dagen. Resan var 3 timmar per håll. Den här vännen har själv en familj; fru och 2 små barn. Klart att jag blev oerhört rörd av detta erbjudande (men tackade nej, eftersom jag inte ville se pappa död). Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!
4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.
1) LYSSNA på oss. Låt oss berätta utan att komma med en massa tröstande kommentarer om att "så har vi det också". Och säg inte: "Det blir bättre med åren." Det hjälper väl inte oss nu? Nej, bara lyssna och försök förstå det som ni kan förstå. Ni behöver inte ens förstå, bara ni försöker och tar oss på allvar.
Alla ni som läser min blogg, antingen varje inlägg som min syster och min mamma, eller när ni orkar och hinner, gör oss en större tjänst än ni anar och kanske förstår. För varje person som förstår oss lite bättre, blir livet lättare för oss. Det är färre saker vi behöver förklara när vi ses. Ni bemöter oss och barnen bättre, kanske utan att ni själva märker skillnaden? Men jag märker.... :) Jag hör ibland att vissa släktingar och vänner "smygläser" här. Varför smyga med det? Säg det till mig och gör mig glad! :) För ni gör det antingen för att ni bryr er och/eller för att ni vill lära er mer om autism och ADHD. Och ofta både och.
2) Inse att det är väldigt svårt att ge oss råd. Vår situation är väldigt speciell, och visst händer det att vi får bra råd, även om minst lika många råd sårar. Bra råd kommer oftast från personer som verkligen lyssnat på oss först. Eller är i liknande situation själva. Eller från barnhabiliteringen. Oftast har vi redan testat det som oinsatta tipsar om. Utan önskat resultat. I vår situation blir man lätt desperat. Man testar "allt".
3) Ge konkret handfast hjälp, som vi får vara med att påverka. När avlösarna kommer och tar med M på promenad. Eller när någon (min syster t ex) kommer hit och läser saga för ett eller flera av barnen. Eller pysslar med lillasyster (som faktiskt är rätt så krävande just nu). Eller när mamma tar all disk i köket, när hon är här. Då får vi bra konkret hjälp. Inget jobbigt snack om att försöka förbättra vårt familjeliv i stort, som gör att man hamnar i försvarsställning och som många gånger bara dränerar en på energi. Utan avlastning för stunden som erbjuder oss lite vila, som vi så väl behöver.
En av makens bästa barndomskamrater var här och såg kaoset en dag. Resultat: Han erbjöd oss konkret praktiskt hjälp med hemmet och undrade vad vi behöver mest hjälp med. När min pappa dog, så erbjöd han att köra mig för att titta på honom en sista gång och sen hem igen, över dagen. Resan var 3 timmar per håll. Den här vännen har själv en familj; fru och 2 små barn. Klart att jag blev oerhört rörd av detta erbjudande (men tackade nej, eftersom jag inte ville se pappa död). Detta är självklart inget alls som man kan förvänta sig av vänner - jag vet. Men jag berättar om det just för att det var så klockrent gjort av honom. Och bara att någon insåg att vi har ett enormt hjälpbehov, gjorde mig lättad. Någon såg!
4) Tålamod. Främst för att vi sällan hör av oss till släkt och vänner, eftersom vi inte orkar. De är faktiskt superbra med "folk" som vågar bjuda in sig själva hit. Annars blir det liksom aldrig av att man träffas. Jag vet att vi inte måste bjuda på en massa mat, ha huset städat osv, men det finns ändå en viss tröskel att bjuda hit folk. När folk bjuder in sig själva, så är det lättare. Då får de ta en som man är. Lite fånigt kanske, men jag fungerar i alla fall så. Och det är även bra hjälp när vänner har attityden att man kan ses lite då och då, utan att förlora vänskapen. Besöken gör oftast att man får lite ny energi och slappnar av eftersom man inte känner sig lika isolerad i sitt eget hem.
